Üdvözöllek Kedves Látogató!

Bemutatkozásunkat egy személyes történettel kezdeném.

2007 márciusában megszületett Bendegúz kisfiúnk, teljesen egészségesen, mindannyiunk legnagyobb örömére. Éltük az ifjú, kisgyermekes családok boldog, normális életét.

Másfél évvel később, egy MR vizsgálaton nagyon ritka betegséget, egy spinális vascularis malformatio-t (gerincvelőn elhelyezkedő érdaganat) diagnosztizáltak nála, amely a gerincvelőt roncsolta.

Az érsebészeti és idegsegészeti műtétek ellenére melltől lefelé lebénult.

A gerincvelősérülés - a tudomány mai állása szerint - nem gyógyítható, a sejtek nem regenálódnak.

Egyetlen esély, hogy a megfelelő, teljes körű és folyamatos rehabilitációt követően, az egyén sikeresen integrálható lehessen az egészséges társadalomba, így boldog, teljes életet élhet.

..... Így jött létre a Gerincvelő Sérült Gyermekekért Alapítvány.

Alapítványunk fő célja a gerincelő sérült gyermekek, illetve családjaik segítése, az alábbi közhasznú tevékenység megvalósításával:
- információs, közösségi portál üzemeltetése, annak érdekében , hogy a rászoruló gyermekek, családok informatív segítséget kapjanak.

- közhasznú információk a gerincvelősérülésről, ezeket kialakító betegségekről

- tájékoztatás a tartósan beteg, fogyatékos gyermekek után járó ellátásokról

- aktuális cikkek, tanulmányok közzététele oldalunkon (hazai és külföldi szakirodalomból, publikációkból) a gerincvelősérülés jövőbeli gyógyítási lehetőségeiről, ezzel kapcsolatos újdonságokról.

- bemutatkozási lehetőség biztosítása mozgásfogyatékos gyermekekkel foglalkozó rehabilitációs orvosoknak, terapeutáknak, gyógytornászoknak, intézményeknek

- online szülői és támogatói csoport szervezése, ahol a hasonló problémával küzdő családok találkozhatnak, tanácsokat kaphatnak, tapasztalatot cserélhetnek, segíthetik egymást. Ahol az alapítvány életéről, projektjeiről az érdeklődők , támogatók tájékozódhatnak.Ezért hoztuk létre a Facebookon az alapítvány közösségi oldalát.

- integráció megvalósításának elősegítése, társadalmi szemléletformálás formájában.

- anyagi támogatás speciális terápiás és segédeszközök beszerzéséhez, TB által nem támogatott gyógykezelésekhez, rehabilitációs ellátásokhoz, életmínőség javításához hozzájárúló terápiákhoz, gyógyszerekhez, táplálékkiegészítőkhöz.

- ehhez adományok és jövedelemadóból befolyt 1%-os befizetések gyűjtése

- rászoruló családok támogatása megfelelő anyagi és tárgyi források rendelkezésre állása esetén, ehhez pályázatok hirdetése a támogatások elnyerése érdekében.

Ha tetszik, kérlek oszd meg barátaiddal is! Megosztás